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明けましておめでとうございます。(*^_^*)

 投稿者:YUKA  投稿日:2016年 1月 1日(金)12時18分51秒
  新年、あけましておめでとうございます。

皆さま、昨年中はいろいろお世話になりました。

今年も、どうぞ宜しくお願い申し上げます。

皆さまのご健勝とご多幸を心からお祈り申し上げます。

世界中のすべての命が、穏やかに暮らせますように…。(*^_^*)
 
 

今年もあと少し…。

 投稿者:YUKA  投稿日:2015年12月30日(水)19時15分43秒
  今年もあと少し…。

今年は、体調が優れない日が続いたり、メンタル面でいろいろありましたが、
なんとか無事2015年が終われそうです。(*^_^*)

ブログ仲間の方たちの投稿やコメント、リア友のメールに励まされたり、
元気パワーを貰えた1年でもありました。(*^_^*)

今年一年、いろいろと有難うございました。

来年も宜しくお願いいたします。

どうぞ皆様、よいお年をお迎えくださいますように。
 

ベルさんへ(=^・^=)

 投稿者:YUKA  投稿日:2015年 9月 4日(金)08時20分9秒
  コメント有難うございます。
脊髄損傷で、日常生活・社会生活がとても困難な状態でも5級なのですね。
○○の手術を受ければ、日常生活にほとんど支障がない状態でも自動的に
「身体障害者1種1級」になる疾患もあるし、
日常生活・社会生活を送る事が本当に困った状態なのに、
申請しても審査が通らないし…。日本の認定基準は矛盾している。

>やはり一番辛かったのが障害のまま合併症でイレウス発症で
最近地獄のもう一度下も鼻からもチューブ地獄で絶食絶食で1週間廃人入院

イレウスはほんと地獄の苦しみですね。
私も、直腸癌術後1週間後にイレウスになり、
夕食後、しばらくしてから1晩中吐き続け、
朝、主治医が来てから、透視室に連れて行かれ、
水責めの拷問のような処置(注腸透視)をされ、
午後から緊急開腹手術になりました。
この事は、トラウマになり
「便が出ない = 腸閉塞」 今でも排便不安になっています。

私は何度も仕事復帰していますが、どうしても排便障害がネックになり
精神的に病んでしまい、現在静養中です。

精神状態がもう少し落ち着いたら、仕事復帰、再チャレンジしたいと思っています。

今の所、ネガティブネタしか書いておりませんが、(^^ゞ
またのご訪問待ちしております。(=^・^=)
 

確認せずに誤字脱字が多くてすみません

 投稿者:ペル  投稿日:2015年 9月 4日(金)03時17分16秒
  今現在投稿させてもらったペルですが確認もせずに物凄い勢いでタイピングして送信してしまい

誤字脱字が多くて本当に申し訳ないです。

全くのシラフです笑

理解しきれない部分はスルーでお願いいたします。

すみませんでした。
 

脊髄損傷でも5級です(泣)

 投稿者:ペル  投稿日:2015年 9月 4日(金)03時03分35秒
  初めましてYUKAさん、ブログ拝見しました。
自分は10年前スキーショップのプロライダーにもう少しでした。

悪夢はそこで起きました、ジャンプ失敗で8mの高さから落ち第一腰椎圧迫骨折で即入院

地元とは全く別の場所だったので転院+転院 県リハな繋です「通常社会復帰先行」

歩行は方杖と足首装具で可能なのですが、もちろん今現在30後半でもリハパン生活です
これが非常に中途半端なのです。

いろんな重度障害の人達をみてきた中で非常に言葉選びが難しいのですが健常者さんと全く同じ枠で仕事は本当に難しいしもちろん排尿排泄障害もちなのっで下剤や多少の尿もれの薬は一生通院しなきゃいけない+やはり不安神経症になり、神経科でも通院しています。

やはり一番辛かったのが障害のまま合併症でイレウス発症で最近地獄のもう一度下も鼻からもチューブ地獄で絶食絶食で1週間廃人入院でしたなかには看護師等に歩けるなら歩いてあとは部屋のトイレのウォシュレットで自分で洗って下さいなんて無理な話笑、介護師が多い病院だったし通院してる病院に運よく急患では入れたのでカルテが10年分あるので医者は理解が早かったです。筋肉注射やオプソ1~2発お世話になり意識もうろう寝てるのかさえ理解つかずでした。


一度は前の会社のデスクワークで雇ってもらったんですが都内の真ん中で、通勤電車1時間半~2時間しかも地獄の満員電車通勤 おしりの感覚は0~1に近いので最終リハで主治医が手帳なしじゃ可哀想が理由に5級を貰ったのですがはっきり言ってないも同然レベルです。

尿は腹圧出しで7なんとかなりますがもちろん立ってでは出来ません、便って本当に厄介ですよね「相当理解出来ます」

トイレの日を作って下剤調節でトイレお風呂にこもりっきりです

しかし食べ物飲み物によってはひきずり外で失敗も多々病院の待合でもです

PC勉強教室にも通えないので自宅で知識を身につけなんとかWEB関係をしてたのですが小銭程度しか、、、soho等も考えたのですがなかなか。。。

性行為はなんとかできるのですが感覚は昔とは疎遠ですが、やはり途中で失敗もあり彼女等とも自ら遠ざけてしまうようになりますね、申し訳ない、、相手に一番自分の弱さを当ててるみたいで相当病みますね笑

遺伝子検査もし初めは精子が死んでるといわれたのですが、入院先で外泊時だったので射精後
の時間帯でかわるらしいので泌尿器科のMRIでは8割平気だろうと言われました。

本当に解ってもらえない、外でればその程度じゃ足骨折したんだ位にしか見えない葛藤と闘いながら身内関係が元々農家事業なのでその手伝いやDLNAやクラウド等を団塊世代にボランティアで教えたりでほぼ昔の仕事仲間と極まれに飲み会「酒」好きなので笑これも飲み過ぎてしまうと排尿排便がコントロールが変わる辞めたいのですがストレス解消って中々難しいのです
本当にお世話になった看護師PTやOTそして医者とも個人でスカイプやラインや電話で今でも繋がっています恩人ですので。


後自分以外の車に乗りたくないのは本当にわかります家族の車以外って感じになってしまいました。親友の車もなるべく自分から乗らなくなりました。

今現在身内のアルバイトや実家なので自宅にお金は一時休養してます

これも家族あってですね、本当踏ん張らなくてはとにかく雇用は難しいので独立して個人でなにかをするかいろいろ検討中です、
それにしてもYUKAさんの何度もの就活に奮起されました、

YUKAさんは今はネット関係のお仕事なのですか?

時々ブログ拝見させて頂くかもしれないのでコメントあったら残しますね

前は全てSNSやHPしてたのですがやっぱり外の仕事がしたい「毎日のように雪山を求め全国偶にカナダ」にいってたのでいろいろな葛藤でPCからも離れてみたりで今最近またPCライフを始めました

どうもこうもいってられない人達も日本中物凄く多いので。。

はっきり言って日本の障害制度は海外にくらべれば遅れてますよねアメリカ、カナダ、オランダ等は凄い国が優遇しているようですね、YUKAさんの障害手帳国からの多少なりの支援はおかしくないですね。

早く日本も国が変化していかなきゃと国立のリハビリのお偉いさんも言っていますね

今の自分の世代ではまあ1.2級の人達や現状の支援の現象 老後の年金問題等難しいのが現状ですね。

何処にお金をかけてるんだか。。。ため息がでる国になりましたね裕福なんてごく一部です。

では失礼致します。

勇気を貰いました。


 

リレー・フォー・ライフ・ジャパン 2015 芦屋 開催のご案内。

 投稿者:YUKA  投稿日:2015年 7月26日(日)20時12分49秒
  ご案内。。。

RFLJ 2015芦屋 9/5(土)-6(日) 開催

会場:芦屋市立川西運動場、体育館、青少年セン ター(予定)

https://www.youtube.com/watch?v=0Jn0u8Qfgno

リレー・フォー・ライフ。。。
アメリカ対がん協会(ACS)が国際ライセンスを持っている企画で、
日本では公益財団法人日本対がん協会(以下、対がん協会)にライセンスが与えられています。
がん患者さんやそのご家族を支援し、
地域全体でがんと向き合い、がん征圧をめざすチャリティー活動です。
Save Livesを使命とし、
がんの告知を乗り越え、
生きていることを祝福し(祝う Celebrate)
旅立った愛する人たちをしのび(しのぶ Remember)
がんに負けない社会を作る(立ち向かう Fight Back)ことをめざします。

"Save Lives"とは
リレー・フォー・ライフが使命とする“Save Lives”は、
直訳すると「命を救う」ですが、
単に医療行為によって救命を行うという意味ではありません。
医療に従事していなくても、
リレー・フォー・ライフに参加し寄付金を募ることで医療の進歩に貢献し、
間接的に人の命を救う事ができます。
そして、生きる希望を失った人の支えになることもまた、命を救う事です。
リレー・フォー・ライフにおける“Save Lives”のもうひとつの意味、
それは「人の魂を救う」ことなのです。

RFLは、がん患者さんと家族、がん経験者に対して勇気と希望を与える場です。
このイベントに参加することにより、同じ苦しみを持つ他の患者さんや、
がん患者さんを支える多くの人々と知り合い、新しい一歩を踏み出すことにつながります。

リレー・フォー・ライフ
http://relayforlife.jp/aboutrfl

 

「リレー・フォー・ライフ・ジャパン神戸2015」が開催のお知らせ。(=^・^=)

 投稿者:YUKA  投稿日:2015年 6月 3日(水)20時12分23秒
  2015年6月13日(土)~14日(日)
がん患者支援・がん検診啓発チャリティーイベント

「リレー・フォー・ライフ・ジャパン神戸2015」が開催されます。(=^・^=)

希望と勇気を生み出すリレー・フォー・ライフ


米国発祥のリレー・フォー・ライフ(RFL)は、

日本では2006年に茨城県つくば市で試験的に初めて開催されました。

以来、今日までに開催地、寄付額も順調に増え、

2014年度は全国43以上の会場で開催されるまでに成長しました。

このことから、がん患者さんを励まし、がんについて学び、

その征圧のための資金を集めるこのチャリティーイベントが、

現代の日本で強く求められていることが分かります。


いま、日本人の2人に1人が生涯のうちにがんに罹患し、

3に1人ががんにより亡くなると言われています。

つまり、がんという病気はどなたにとっても無縁ではありません。

このような現状の中、わが国でのRFLの定着ぶりは、

がん患者さんや家族、がん経験者を支援しようという意識の高まりの表れと考えられます。

RFLは、がん患者さんと家族、がん経験者に対して勇気と希望を与える場です。

このイベントに参加することにより、同じ苦しみを持つ他の患者さんや、

がん患者さんを支える多くの人々と知り合い、新しい一歩を踏み出すことにつながります。

また患者さんも自発的にボランティアとして参加しています。

痛みなど様々な問題があるならばなおさら、希望につながる活動は自分自身を鼓舞します。

そういう患者さんの姿を、医療従事者や一般の方々が目にすることで、

社会のがんに対する認識を変えていく機会につながるとも信じています。


http://relayforlife.jp/aboutrfl


http://rfl-kobe.jimdo.com/
 

YUKA様へお返事!

 投稿者:♪S.S♪  投稿日:2015年 3月18日(水)21時42分48秒
編集済
  お気遣いありがとうございます。私はYUKA様に対し何のお力添えのお言葉も掛けらませんが、
YUKA様自身がそんな事は求めていない事も…    素晴らしいブログじゃないですか!
このHPで沢山の情報を提供し発信して同じ境遇の人へ…そして感謝のお言葉も頂いていらしゃる。
私の場合の事実現状を記した事で何か、YUKA様の心情(身上)に心得ない真意に触れましたら、
お許し下さい。こんな私でさえ健康であった時期の排便に戻りは出来ないかと模索して、
YUKA様のブログへ…世の中には計り知れない事情を抱えた方々も、少しでも明るい気持ちと、
辛い鬱が軽減して下さる事を願います。「排便障害もなんのそのって感じで」心豊かな人生を
持ち続ける事です。(人生まだまだお互い長いですよ!ゆっくり、ゆっくり歩きましょう。)
 

♪S.S♪様へ(=^・^=)

 投稿者:YUKA  投稿日:2015年 3月18日(水)15時53分33秒
  初めまして、♪S.S♪様。(=^・^=)

♪S.S♪様も直腸温存なのですね。
昔は直腸癌だとストマになるのが当たり前だったのに、
温存できる医学の進歩は有難いことだと思います。

しかし私の場合は術後まる13年以上経過していますが、
排便障害が改善されることなく、社会復帰するのは難しい状態です。
(= ̄ェ ̄;=)ウーン…。
排便障害は、同じ手術を受けても個人差があるので、
症状はいろいろ…。
私は病気になる以前から便秘(1週間以上出ない)で、
排便するのが苦痛でした。(昔から便秘体質)

術後、仕事にいろいろ復帰しましたが、
私は仕事で時間拘束されることが精神的苦痛になり、
睡眠障害→鬱症状が出てしまい現在療養中です。

♪S.S様は、排便障害、
便秘でも薬でコントロールできて、
日常生活や仕事にほとんど影響が出ない状態との事なので良かったですね。
昨年の6月に手術を受けられて、
ようやく日常生活etc…落ち着いてこられた頃だと思います。
趣味のオカリナなど楽しまれ、充実した日々を過ごしてくださいね。
d (。'(エ)-。)ー☆ネ!
 

趣味はオカリナです♪

 投稿者:♪S.S♪  投稿日:2015年 3月18日(水)10時14分3秒
編集済
  初めましてYUKA様、私は昨年の6月に直腸癌の開腹手術をしました。(55才・男)
現在までの検査で転移無し、(肛門から5cm程の所に3cm弱の腫瘍でした。人工肛門無し温存!)
当時のYUKA様が受けられた医療も更に(医療技術)進んでる事でしょう。
直腸内の腫瘍摘出は、癌細胞根治に向け正常な機能細胞も已む無く…傷つけてしまう!
それでも各神経系の機能できるだけ維持し残す医療の技術は、凄いものだと言います。
私自身の機能障害は精子の分泌が一切無くなってしまった事と、後はやはり便秘で排便障害です。
前記のものは若い者ならば自然回復が見込まれるらしいが、この歳では必要も無い事と割り切れる。
下の娘も小学を今春卒業し中学生になります。65位までは若々しく元気なお父さんで在りたいと、
思っています。YUKA様自身のブログ大変貴重なものであり、色々と参考になりありがたいです。
排便障害と言っても日常生活や仕事に、ほとんど影響を及ぼす程のものではありません!
2~3日の便秘ですが薬で何とかコントロールしますが、コロコロ糞で(^ν^)すね!笑!
 

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